Con la intención de generar visibilidad y concientización, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) impulsó en el año 2009 la efeméride de la enfermedad autoinmune que, según explicó en diálogo con LA NACION el doctor neurólogo Fernando Cáceres (MN 74115), Director General de INERE (Instituto de Neurociencias Restaurativas), afecta la mielina, que es el envoltorio de los nervios que están en el sistema nervioso central, es decir, cerebro y médula, y deja “nervios pelados” que dan determinados síntomas, como brotes y remisiones.

”Aparece el primer síntoma entre los 20 y los 30 años de edad. Es una enfermedad de gente joven y es la segunda causa de discapacidad neurológica después de los accidentes de tránsito a nivel mundial”, sumó el profesional especializado.

Por otra parte, María Laura Saladino (MN 105881), directora médica de INERE Martínez, contó cómo se aborda la enfermedad desde la medicina: “La clínica de la Esclerosis Múltiple requiere de un equipo de profesionales que trabajan de manera coordinada para lograr, primero un adecuado diagnóstico, en el que se definen los factores que nos van a dar un pronóstico de cada persona, que no son solamente médicos, y luego se ve qué tratamientos van a ser los más adecuados y específicos para cada caso particular”.

En ese sentido, indicó que exploran junto con los pacientes y sus familiares las posibilidades que ofrece el entorno donde la persona desarrolla sus actividades diarias. “El sentido es que el paciente logre la mejor calidad de vida posible dentro del ámbito donde trabaja, estudia y lleva adelante su vida social, ya que esa es la única manera de que pueda sostener los cambios en el estilo de vida que le requerirá el tratamiento”, sostuvo.

La esclerosis múltiple afecta a más mujeres que varones (Foto: Alejandra Vera/ Prensa de INERE)

Marianela Crochenci tiene 35 años, es de Santa Fe y tuvo su primer síntoma en diciembre de 2013, cuando tenía 24 años. Comenzó a ver borroso de un ojo y se dirigió al oftalmólogo, quien le realizó una campimetría y le recetó varios estudios; pero a medida que los días pasaban, la perdida de visión se incrementaba. “Volví a ir al oftalmólogo y mirándome el ojo en profundidad, vio que tenía una neuritis óptica y me dijo que dentro de su conocimiento era algo neurológico. Había perdido casi el 90% de la visión de ese ojo, veía todo blanco y tenía un dolor en el globo ocular muy intenso”, contó.

Marianela Crochenci en su estudio de arquitectura (Foto: Marianela Crochenci)

Al escuchar a su oftalmólogo, Marianela se dirigió a una neuróloga, quien decidió realizarle una resonancia con la que pudieron verse las lesiones en el cerebro, las cuales provocaron aquellos efectos en la visión. Dos meses después de su primer síntoma ya tenía un diagnóstico y había comenzado con el tratamiento. “La neuróloga especialista en esclerosis me dijo que era Esclerosis Múltiple y que estaba teniendo los primeros síntomas desmielinizantes. En febrero ya estaba recibiendo la medicación”, señaló.

Pese a aquel susto, recuperó la visión al cien por ciento. “Uso lentes, pero cuando le exijo a mi cuerpo ese ojo recuerda aquella lesión que está ahí, ya que no sana nunca porque la mielina no se regenera. Ese agujerito quedó en mi cerebro”, agregó. Además, en 2016 tuvo un brote fuerte al que recordó como “el peor hasta el momento”: “Fue sensitivo. Tuve lesiones en la columna y fui perdiendo sensibilidad en el pie y hasta la mitad del abdomen”.

A medida que el tiempo pasaba, tenía brotes, pero menos intensos. “Tuve neuritis en el ojo derecho y se me durmió varias veces un brazo porque la medicación no estaba teniendo la mejor respuesta. Hace dos años que estoy con una droga un poco más fuerte y ahora estoy un poquito más estable”, indicó Marianela.

La fatiga crónica es uno de los síntomas más frecuentes en personas que sufren Esclerosis Múltiple, “es como si fuera a ser siempre diciembre”, explicó. Sin embargo, esta se puede combatir con el deporte, y es por esto que Marianela corre maratones. “Cuando estoy corriendo hay síntomas de la esclerosis que tengo que ir sorteando. Por suerte, al estar en un grupo de running, me hice un par de amigas que corren las mismas distancias que yo y siempre corremos juntas, entonces tener un soporte al lado está bueno”, aseguró.

Aquel diagnóstico llegó cuando estaba en las instancias finales para recibirse de Arquitecta. Pese a las adversidades que se le presentaron, Marianela pudo terminar de estudiar y tener su propio estudio, donde trabaja de manera independiente. El empujoncito para seguir adelante es mantenerse activa y disfrutar al máximo de lo que le gusta mientras pueda. “Le llaman la enfermedad de las mil caras, es decir, se presenta de un montón de maneras diferentes y es distinta en cada paciente. Además, puede dar sorpresas en cualquier momento, entonces, como a mí me gusta mucho hacer lo que hago, trato de hacerlo hasta que pueda. Si algún día no lo puedo hacer más, voy a estar feliz por todo el tiempo que sí lo pude hacer”, cerró sobre su propia vivencia.

Por su parte, Melina Mensa tiene 45 años, vive en Villa Sarmiento, provincia de Buenos Aires, es profesora de Educación Física y se desempeña como administrativa de una empresa. En 2006, cuando tenía 28 años, se enteró de que padecía Esclerosis Múltiple, pero por aquel entonces la medicina no estaba tan familiarizada con la enfermedad como lo está en la actualidad.

Melina Mensa tiene 45 años y fue diagnosticada con esclerosis múltiple en 2006, cuando tenía 28 años

(Foto: Melina Mensa)

Estaba trabajando en unos piletones en Ezeiza y de repente me tuve que sentar de lo mal que me sentía”, recordó. Al igual que Marianela, Melina comenzó con una neuritis en uno de sus ojos, por lo que se dirigió a su oftalmólogo y con estudios en mano pudo determinar su afección. Escuchar su diagnóstico le provocó tristeza, pero le buscó un sentido a lo que le estaba pasando. “Yo no decía ´¿por qué a mí?’ Sino ‘¿por qué no a mí?’”, se preguntó, y desde ese momento no se detuvo.

Entrena de tres a cuatro veces por semana, hace natación, spinning, funcional, pilates y stretching. “Yo creo que cuando la gente descubra lo beneficioso que es la actividad física, nadie la podría dejar” comentó, y siguió: “Mi mapa de la vida es así. Hacer lo que me gusta, trabajar que también me encanta y priorizar el deporte”.

Pero eso no es todo. Melina tiene dos hijos, la mayor de 19 años y el menor de 11. Al ser consultado sobre la posibilidad de que las pacientes con este tipo de enfermedad puedan convertirse en madres, el Dr. Cáceres indicó: “Cuando yo empecé en los 90 se contraindicaba el embarazo. Ahora, se puede ser madre y hay muchas drogas que están tolerables en el embarazo”.

Melina Mensa es profesora de Educación Física y practica varios deportes

Si bien la medicina avanzó a lo largo de las últimas décadas, la enfermedad se manifiesta de diferentes maneras en cada paciente; mientras que en algunas personas es leve, en otras, puede ser agresiva. “Es totalmente aleatorio. La secuela puede dejar a alguien en silla de ruedas o no. Por eso hay que diagnosticar y rápidamente tratar, ya que, hoy por hoy, el diagnóstico es sinónimo de tratamiento”, concluyó el especialista.